SMA hastalarının buruk sevinci

Dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olan SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığının tüm tiplerinde ilaçlar geri ödeme listesine alındı. Bu karar bazı hasta ve yakınlarını oldukça sevindirirken, bazı hasta ve yakınları tarafından ise buruklukla karşılandı. Bu gelişme sonrası SMA hastalığına ilişkin bilgiler yeniden gündeme geldi. SMA ilaç mücadelesinde önemli bir ilerleme kaydettiklerini söyleyen SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran, bu hastalığının önüne tamamen geçilebileceğinin özellikle altını çizdi. SMA HASTALIĞI NEDİR? Türkiye’de ‘Gevşek Bebek Sendromu’ adıyla bilinen ve bebek ölümlerine neden olan genetik hastalık SMA son yıllarda ülkemizde de görülmeye başladı. Ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olan SMA tanısı çoğunlukla DNA testi sonucuyla konuyor. SMA hastalığının bir çeşit kas hastalığı olduğunu söyleyen SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Başaran, “ SMA, hareket sinir hücrelerinden kaynaklı bir hastalık olarak biliniyor. Hareketleri kontrol eden sinir sisteminin tahrip olmasıyla kaslar zayıflıyor ve erimeye başlıyor” dedi. ÖLÜMCÜL KAS ERİMESİ SMA 4 TİPE AYRILIYOR SMA hastalığının 4 tipi olduğunu söyleyen Başaran sözlerini şu şekilde sürdürdü: “SMA Tip1 hastalığı; en ağır vakadır ve bu hastalığa sahip olanların yaşam süresi 2 yıl olarak biliniyor. SMA Tip 2 hastalığı çocuk yürüme çağındayken kendini belli ediyor. Bu hastalar genelde yürüyemezler. SMA Tip 3’te ilerleyen yaşlarda ortaya çıkarken SMA Tip 4 ise 18 yaştan sonra gelişen ve nadir görülen bir gruptur.” “BİRÇOK ÇOCUK HAYATINI KAYBETTİ” SMA hastalığının tüm tiplerinde ilaçların geri ödeme listesine alınmasına ilişkin açıklama yapan Başaran, “Üç yıla uzanan SMA ilaç mücadelemizde önemli bir ilerleme daha kaydettik. Bu gelişme Tip 1’lerin ardından birçok tip 2 ve 3 hastalarımız içinde büyük bir umut kaynağı oldu. İlk olarak 2017 yılında yayınlanan bir tebliğ ile Tip 1 hastaları ilaçlarını almaya başladı. Tip 1 gruptaki hastalar bu ilaçları kullandıktan sonra ölüm oranlarında inanılmaz bir azalma oldu. Türkiye’de ilaç mücadelemize yönelik yaptığımız faaliyetler süresince maalesef pek çok çocuk hayatını kaybetti. Aylık ortalama olarak kaybedilen çocuklarımızı düşündüğümüz zaman arada kazanılmış bütün canlar bizim en kıymetlilerimizdir” ifadelerine yer verdi. KARAR BAZI HASTALARI KAPSAM DIŞI BIRAKTI SMA hastalığının tüm tiplerinde ilaçların geri ödeme listesine alınmasını memnuniyetle karşıladıklarını ifade eden Başaran, kararın umut verici olduğunu ancak Türkiye’deki bütün hastaları kapsamadığını söyledi. 1 Şubat’ta Resmi Gazete’de yayımlanan kararın solunum desteği alan hastaları kapsam dışı bıraktığını belirten Başaran sözlerini şu şekilde sürdürdü: “ Karar, yaklaşık 800 civarında hastaya umut oldu. Fakat umut ışığı olan bu karar maalesef bütün hastaları kapsamıyor. Hem hastalarımıza ilacın ulaştırılacağının sevincini hem de kapsam dışında kalan hastalarımızın burukluğunu yaşıyoruz” dedi. “SMA İLE BİREYSEL MÜCADELE YETERLİ DEĞİL” SMA hastalığıyla bireysel mücadele etmenin yeterli olmadığının özellikle altını çizen Başaran, “SMA’ya karşı ciddi anlamda mücadeleler verdik. Bu hastalık ilaçla sonlandırılacak bir hastalık değil. SMA ömür boyu mücadele edilmesi gereken bir hastalıktır. Bu yüzden hastaların ilaç tedavisinden sonra en iyi yaşam standartlarına ulaşabilmesi için yapılacak faaliyetlerde çok önemlidir” şeklinde konuştu. “SMA’YI ÜLKEMİZDEN TAMAMEN SİLEBİLİRİZ” Başaran, “Toplum, bilinçli ve SMA hastalarının farkında oldukları sürece bu hastalığı ülkemizden silme yolunda bize hizmet ederler. Herkes çok basit genetik bir testle bu hastalığın taşıyıcısı olup olmadığını öğrenebilir. Kişi taşıyıcı olduğunu öğrendikten sonra gebelik öncesi geliştirilen yöntemler ile SMA hastalığının önüne tamamen geçebilir. Yani bizim bu hastalığı ülkeden komple silme gibi bir vizyonumuz var. Bu anlamda toplumu yanımızda görmemiz çok önemli ve kıymetli. Ayrıca bu hasta grubunun çok uzun vadeli bir ihtiyacı olacak. Toplumumuz bu hastalardan uzaklaştıkça hastalarımız yalnızlaşıyor. Toplumun vicdanı bizim hastalarımıza yaklaştıkça hastalarımız kendilerini daha güçlü hissedecektir” diye konuştu. Kader EŞİYOK